Cervera declaró que "se va a realizar un importante esfuerzo con el fin de que estos enfermos mejoren su calidad de vida y avanzar en el estudio de estas enfermedades para que reciban una asistencia sanitaria de calidad".

En este sentido, manifestó, con motivo del Día Europeo de las Enfermedades Raras que se celebrará el 29 de febrero, que actualmente se estima que en la Comunitat "hay más de 300.000 personas que padecen algún tipo de enfermedad rara, por lo que vamos a mantener una estrecha relación con estas asociaciones para mejorar sus condiciones de vida".

Según dijo, Sanidad destinó en el ańo 2007 un total de 66.400 euros para las asociaciones de pacientes afectos por este tipo de dolencias, de los cuales 51.000 euros se asignaron a la Federación Espańola de Enfermedades Raras (Feder), y 15.400 euros a otras asociaciones como el Síndrome de Prader Willy, Ictiosis y Retinosis Pigmentaria.

Por otro lado, desde la Conselleria ya se puso en marcha la Cartilla de Enfermedades Raras que permite ofrecer una mejor atención sanitaria al paciente. De hecho, los Servicios de Atención e Información al Paciente (SAIP) de los hospitales valencianos disponen de esta cartilla.

Gracias a esta iniciativa, el paciente recibe una "mejor asistencia cuando no es atendido por su especialista, bien debido a desplazamientos o casos de urgencia, ya que en la cartilla aparece la evolución de la enfermedad del paciente y su tratamiento", aseguró. Además, junto a la cartilla se da al paciente una hoja informativa sobre su enfermedad con sus "principales características" para que se tenga en cuenta en el momento de recibir atención sanitaria, agregó.

Asimismo, Sanidad ha colaborado con Feder en la elaboración de 57 documentos informativos, que se adjuntan a la cartilla sobre enfermedades raras. El formato de estas fichas es similar al de la Cartilla del Embarazo o la Cartilla del Programa del Nińo Sano y la recibe el paciente por parte del personal de los SAIP de los hospitales tras la emisión del diagnóstico de una enfermedad rara.

ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras son aquellas con una prevalencia inferior al 5 por 10.000 habitantes y que pueden manifestarse tanto en la infancia como en la edad adulta. Algunas de las enfermedades calificadas como raras son el Síndrome de Cushing, Enfermedad de Von Willebrand, Corea de Huntington, Síndrome de Felty o Granulomatosis de Wegener.

No se han contabilizado todas las enfermedades raras, pero las listas más extensas son las facilitadas por la National Organitation for Rare Diseases (NORD) y por el National Institutes of Health (NIH), que recogen aproximadamente 1.500 enfermedades.