La mayor preocupación de los infectados espańoles por VIH son los efectos secundarios del tratamiento, según los resultados de una encuesta elaborada por la Asociación Internacional de Médicos en Atención del Sida que la doctora Pepa Galindo, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico de Valencia, presentó en el congreso de SEISIDA en Valencia.

En la encuesta AIDS Treatment for Life International Survey (ATLIS), patrocinada por MSD, participaron cerca de 3.000 pacientes seropositivos de 18 países, incluido Espańa. Se trata de la "mayor encuesta de este tipo que se realiza en el mundo", destacó Galindo.

Así, una mayoría de encuestados están preocupados por los efectos secundarios que su tratamiento podría tener en el futuro. La principal inquietud se refiere a los cambios que puedan producirse en el rostro, el cuerpo, el cabello, la piel o las uńas (65%); le sigue la preocupación por los efectos en el hígado (58%), dolor articular o muscular (54 %), trastornos del sueńo (53%), fatiga o anemia (52 %), problemas gastrointestinales (51%), pérdida ósea (51%), afecciones cardiovasculares (48%), neuropatías (46%) y enfermedad renal (42%). Incluso uno de cada diez pacientes no cree que el beneficio de la medicación antirretroviral compense los efectos secundarios.

Los efectos secundarios son también el principal motivo (39%) de que casi ocho de cada diez encuestados haya cambiado su tratamiento al menos una vez. La otra razón más argumentada para modificarlo es la resistencia al mismo (26%). En la encuesta se refleja que el 28% de los pacientes ha desarrollado en algún momento resistencias a la terapia antirretroviral.

Aunque el tratamiento antirretroviral se ha simplificado, un 22% de los pacientes cree que la medicación que toma afecta a su calidad de vida y un 15% asegura que es un obstáculo en sus actividades cotidianas.

Las ONGs y los organismos oficiales relacionados con el VIH/Sida son la principal fuente de información para los pacientes, seguidos de los médicos y los medios de comunicación. No obstante, a 7 de cada 10 le gustaría saber más sobre el VIH y sus tratamientos. Para la doctora Galindo, "llama la atención que a pesar de la información de que se dispone y que se imparte en los colegios e institutos, se sigue infectando gente en los países desarrollados, muchas veces muy jóvenes.

Por otro lado, aunque los pacientes van a consultas especializadas atendidas por profesionales generalmente "muy motivados, hay carencias, ya que siguen pidiendo conocer más sobre su enfermedad". Más grave aún, destaca, es que muchos pacientes desconocen conceptos básicos sobre su infección, como la cifra de CD4 o qué es la carga viral y que significa que sea indetectable, "cuando es lo primero que les decimos los médicos al llegar a consulta". Así, la encuesta revela que uno de cada tres pacientes reconoce no comprender el significado de "carga viral indetectable", el mismo porcentaje que dice no saber cómo se desarrolla la resistencia al VIH.

Estigma

El estigma y la discriminación que muchos infectados sufren en su entorno laboral y afectivo es otra de las preocupaciones que se recogen en la encuesta. De hecho, más de la mitad de los encuestados se mostraron "muy" o "algo" preocupados por el hecho de que los demás supiesen que son seropositivos y la mayoría seńaló que era debido sobre todo al miedo a la discriminación social y el estigma. También les preocupan efectos concretos, como la pérdida de familiares y amigos, la repercusión en su capacidad de establecer relaciones en el futuro, el riesgo de perder su trabajo y las consecuencias en su reputación.

A la luz de los resultados de ATLIS, la Asociación Internacional de Médicos en Atención del Sida hace un llamamiento a la acción internacional para la comunidad del VIH se apreste a aumentar la educación y el diálogo para conseguir que los pacientes estén mejor informados sobre sus tratamientos y puedan ayudar en la toma de decisiones sobre su régimen de tratamiento contra el VIH; promover el diálogo alrededor de la calidad de vida del paciente y su relación con la potencia del tratamiento, las estrategias posológicas, los efectos secundarios y la tolerabilidad; ocuparse de los obstáculos no clínicos del inicio y el cumplimiento del tratamiento contra el VIH, incluyendo el estigma, la discriminación y el coste; y diseńar programas de prevención de la infección por el VIH adecuados a cada cultura.